Türkiye'de 10 binde bir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Türkiye'deki bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı ile savaşan 3,5 yaşındaki Ecrin'in dramı yürek burkuyor. Manisa'nın Soma ilçesinde yaşayan Cemile ve Savaş Özdoğan çifti daha önce de iki çocuklarının bu hastalığa yakalandığını ve 6 aylıkken hayata gözlerini yumduğunu ifade etti. Acılı aile şu anda 3,5 yaşında olan ve makineye bağımlı olarak yaşayan kızları Ecrin'in sağlığına kavuşması için büyük mücadele veriyor.
Anne Cemile Özdoğan, kızı Ecrin'in hastalığını 4 aylıkken öğrendiklerini belirterek gecesine gündüzüne kattığını kaydetti.
"HASTALIĞIN TEK İLACI AMERİKA'DA"
Anne Özdoğan, "Şu anda bu hastalık için tek ilaç Amerika'da üretildi. Biz de bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Bu hastalıktan ötürü her gün her hafta bir çocuk kaybediyoruz. İki çocuğumuzu bu hastalıktan kaybettik. Artık Ecrin'i kaybetmek istemiyoruz. Normal bir çocuğun gözlerine bakılır biz sürekli makinelere bakıyoruz. Doktorlar hastalığın tespit edildiği dönemlerde her an her şey olabilir hazırlıklı olun dediler ancak Ecrin 3,5 yaşına kadar geldi çok şükür. Ecrin'den önce iki çocuğumuzu da bu hastalıktan ötürü 6 aylıkken kaybettik. Ecrin'i de kaybetmek istemiyoruz. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Çocuğumuzun SMA hastası olduğunu söylediğimizde hangi hastane olursa olsun bizi kabul etmiyor. Sadece enfeksiyon kaptığında tedavi ediliyor. Bu hastalıkla ilgili tek ilacın Amerika'da üretildiğini öğrendik. Sağlık Bakanlığını aradım. Ancak henüz ilacın gelmediğini söylediler. Bir an önce bu ilacın gelmesini istiyoruz. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı'nın bir an önce bu ilacı Türkiye'ye getirmesi. Bir de muayene olabileceğimiz ilaç tedavisi sonrasında Ecrin'i ayağa kaldıracak bir Nöroloji Doktoru istiyoruz" dedi.
"KIZIM SAYESİNDE HAYATTA KALDIM "
Soma'da özel bir maden ocağında yerin metrelerce altında çalışarak ailesini geçindirmeye çalıştığını belirten baba Savaş Özdoğan ise "301 işçinin öldüğü Soma Kömürlerine ait maden ocağında olayın olduğu vardiyada çalışıyordum. Maden faciasından Ecrin kızım sayesinde kurtuldum. Olayın olduğu gün Ecrin rahatsızlandı. İzin alarak hastaneye götürdüm. Patlamanın olduğunu öğrendim. Her şeyde bir hayır var. O gün izinli olduğumdan dolayı kızım sayesinde hayatta kaldım. Olaydan sonra başka bir maden ocağında çalışmaya devam ediyorum. Tek isteğimiz bu ilacın getirilmesi ve kızımızın sağlığına kavuşması" dedi.
